Джоан Роджърс: Изследване на достойнството в лицето на демони

На 58 години Джоан Роджърс все още не е напуснала детството. Най-малкото от трите деца, израснало в Гленсайд, Пенсилвания, извън Филаделфия, тя е родена със синдрома на Даун и в семейство, което ще й даде безусловна любов и внимание. Родителите й, Уилям, стоманодобивен работник, и Джийн, медицинска сестра, брат Бил и сестра Жана осигуриха възможно най-удобен живот на Джоан. Но синдромът на Даун въздейства на тялото и обезсилва ума по начини, които правят един пуер.

Тя живее у дома рано, споделяйки спалня, две единични легла, със сестра си в продължение на 20 години. Имаше блаженство в често хаоса на нейната болест.

„Тя ми беше най-добрата приятелка“, казва сестра Жана. „Разбрахме се; в някои отношения всичко това изглеждаше нормално за известно време. Беше безгрижна. ” Джоан никога не е осъзнавала дефицита си и по-късно в живота си ще стане шаферка на Жана.

Но докато Джоан напредваше в пътуването си, поддържайки умствена възраст от пет или шест, на пръв поглед се появиха обидни подигравки. Синдромът на Даун е колкото визуален, толкова и вътрешен. Джоан е ниска и дебела, около четири фута и 11 инча. „Бях много защитна към нея - казва Жана, която вече е на 65 години.„ Отгледана ирландка католичка, всяка вечер се молех, когато се събудя, тя да бъде нормална. Продължавах да се моля. Тогава хората започнаха да се подиграват на Джоан, да й се смеят, да я наричат ​​„забавена“ и всяка друга безчувствена дума. Счупи сърцето ми. Жана щеше да се изкаже в защита на сестра си, както и брат й Бил, но подигравките ще продължат. Тогава усещането на обществото за нормално беше кукла Барби.

„Трудно беше да се вземе“, казва Бил, който е на 69 години и е дългогодишен приятел. „Хората могат да бъдат жестоки, винаги да гледат отвън, никога в сърцето си. Нямам представа дали Джоан е знаела “, добавя Бил.

Семейството се опитва да направи живота възможно най-рутинен за Джоан, която е посещавала клас със специални нужди в училище. По-късно тя работи в защитена работилница, изпълнявайки рутинни задачи. Животът обаче претърпя драматична промяна за нея, когато бащата на Джоан почина през 1987 г. от инфаркт, а майка й почина през 1993 г. от пневмония. Погребението на майката в католическата църква "Кралица на мира" променя живота по много начини, тъй като Бил, главен адвокат, сега живееше в Чикаго, а Жана, сега директор на медицински сестри в център за грижи за деменция, живееше в нос Елизабет, Мейн. Какво би станало с Джоан?

Бил произнесе възхвала и когато се върна на мястото си, Джоан се изправи и избяга на подиума. Бил беше зашеметен. Какво следва, помисли си той? Опции: Бил можеше да я спре, вероятно да предизвика сцена или просто да я пусне. Неговата йезуитска логика му подсказваше да я пусне. Джоан прегърна подиума, погледна към събранието, след това заговори от сърце, мястото на душата.

„Липсва ми майка ми и липсва ми татко. Обичам те ”, каза тя, докато Бил си спомня. Думите й бяха последвани от глупости, след което тя се върна на мястото си.

Бил погледна към Рая, за да благодари на Божията благодат.

И все пак имаше напредващ ход, премествайки Джоан от дома й в помощна жилищна къща наблизо, управлявана от Life Path в Quakertown, PA, където Джоан можеше да живее под надзора на Life Path с други дами, изправени пред същите физически и психически предизвикателства като Джоан. По-малко драматична промяна би била по-добра за нея от съоръжение в Мейн или Чикаго. Братята и сестрите щяха да посещават редовно, понякога толкова често, колкото два пъти месечно, което правеха в продължение на много години, в допълнение към това да водят Джоан на летни ваканции в Мартас Лозе и да прекарват ваканциите с нея. Джоан имаше трайна любов към живота и Бил и Жана често я водеха на места като Сейнт Джон в Карибите, където тя обичаше да парасейлира, и в Чарлстън.

И все пак преминаването към асистиран живот все още беше потресаващо, силно емоционално за Джоан, но тя се адаптира добре с течение на времето и се радваше на компанията на съквартирантите и приятелите си от работата. Донякъде сякаш нищо никога не се бе променило. „Тя обичаше работата си; обичаше тези, с които живееше, и обичаше да почива при нас “, каза Бил.

И Джоан все още възприемаше семейните традиции. „Коледа винаги беше специална; тя напълно вярваше в Дядо Коледа, дори на 50-те си години ”, каза Жана. „Не можахме да сложим подаръци под дървото в навечерието на Коледа, защото Джоан все още вярваше, че Дядо Коледа ги донесе. Всяка година я водех да види Дядо Коледа. Тя винаги беше във възторг. "

Бил и Жана щяха да заведат Джоан на шоутата на Бродуей и Джоан щеше да се ангажира толкова много в представлението, че без предизвестие да се качи на сцената. Актьорите, Бог да ги благослови, биха могли да разпознаят ситуацията, „и с радост биха извели Джоан от сцената“, казва Жана. Джоан също обичаше да присъства на състезанията на Световната федерация по борба с Жана. „Наистина се впусна в това“, каза сестра й.

Тогава всичко се промени. Джоан години по-късно е диагностицирана с рак на шийката на матката и е имала хистеректомия, което усложнява нейния синдром на Даун. Започвайки около 2012 г., имаше и тревожни промени в личността. Жана и Бил започнаха да забелязват, че Джоан се оттегля повече, не е толкова социална, по-малко се интересува от това, което някога е обичала да прави, като ходене на плаж, ресторанти, смях, усмивка и други резки промени в личността. Тогава тя отказа да се къпе.

„Едно лято бяхме на плажа Менемша на лозето на Марта и Джоан нямаше да слезе от колата. Тя отказа да излезе. ” - каза Бил. „Знаехме, че нещо се е променило. Влоши се. "

Животът не е честен.

След няколко теста лекарите най-накрая диагностицираха Джоан с деменция. Диагнозата проряза сърцата на Жана и Бил. "Тройно удряне!" както казва Жана.

Не е изненада за лекарите. Отблъсквайки стереотипите на заболяванията, болестта на Алцхаймер и други форми на деменция са често срещани за тези със синдром на Даун. Според Института за стареене на Националния здравен институт, „Хората със синдром на Даун се раждат с допълнително копие на хромозома 21, която носи APP гена. Този ген произвежда специфичен протеин, наречен амилоиден протеин-предшественик (APP). Твърде много APP протеин води до натрупване на протеинови бучки, наречени бета-амилоидни плаки в мозъка. До 40-годишна възраст почти всички хора със синдром на Даун имат тези плаки, заедно с други протеинови отлагания, наречени tau tangles, които причиняват проблеми с функционирането на мозъчните клетки и увеличават риска от развитие на болестта на Алцхаймер. "

Експертите казват, че в много случаи до 90% от тези със синдром на Даун - лица с малко познавателно познание - развиват болестта на Алцхаймер и други форми на деменция. "Това просто не е честно", казва Бил. „Джоан имаше пълноценен живот в семейството, приятели, работа и социални дейности. Ранната деменция открадна всичко това от нея. "

В наши дни Джоан не разпознава Бил и Жана, макар че понякога игриво ще гъделичка Бил или ще дърпа косите на Жана, може би знак, че все още ги познава някъде в душата си. Бил и Жана смятат, че времето е близо; часовникът тиктака за Джоан. Но те непрестанно са до нея по този път.

- Джоан крещи неконтролируемо на моменти. Просто не знаем защо. Болка ли е? Страх ли е? Просто не знаем? Плашещо е. Опитваме се да се свържем, но не можем да знаем “, казва Жана.

Добавя Бил: „Съжалявам, че добрият живот на Джоан е отнет ... Моля се, тя ще си отиде достойно.“

Джоан Мари Роджърс винаги е ходила достойно, пример за подражание за останалите от нас, проучване за достойнство в лицето на демони.